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鄭州"漸凍人"郭明亮:渴望有個(gè)家
2014-09-03 09:24:00 來(lái)源：鄭州晚報(bào) 說(shuō)兩句 分享到：
郭明亮每天大部分時(shí)間都在電腦前,為“愛(ài)不會(huì)停止腳步”等QQ群的病友們排憂解難
若無(wú)人協(xié)助,對(duì)于他來(lái)說(shuō)即使是一步之遙也無(wú)比艱難
他是家里三代單傳的男孩
他很早發(fā)現(xiàn)病狀卻被誤診為肝炎
他身高1.83米卻弱不禁風(fēng)舉步維艱
他是熱心為病友排憂解難的群主
他想有輛電動(dòng)輪椅,還想有個(gè)伴兒
他是漸凍人郭明亮
您能幫他圓夢(mèng)嗎?
央廣網(wǎng)河南分網(wǎng)消息 據(jù)鄭州晚報(bào)報(bào)道：郭明亮想從椅子上離開,坐到自己的床上去,他不讓媽媽幫忙,自己運(yùn)了口氣,慢慢站起,然后上半身努力前傾,1.83米的大個(gè)子像樹樁一樣向前傾去,就在頭要磕到地面之際,他用兩只無(wú)力的胳膊勉強(qiáng)支撐住了身體,手腳伏地、腰拱起的他就像一座橋。
這樣保持了兩分鐘,他開始用手撐住腳部慢慢向上挪動(dòng),到膝蓋位置時(shí)他喘了口氣,右手扶住膝蓋,左手扶住椅子,身體仍90度彎曲。就這樣,他靠著椅子做支點(diǎn),上半身帶動(dòng)下半身,讓僵硬的兩條腿向床邊靠近。
從椅子到床不過(guò)1米的距離,他卻用了將近10分鐘�！叭绻麤](méi)有父母幫忙,我想動(dòng)動(dòng)就都得這樣�！弊酱采系墓髁琳f(shuō)著,鏡片背后的眼神有些復(fù)雜。
幼兒園體檢時(shí)就發(fā)現(xiàn)異常,但被誤診
“冰桶挑戰(zhàn)”讓“漸凍癥”廣為人知。狹義的“漸凍癥”是特指運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的俗稱,廣義的“漸凍癥”則涵蓋30多種神經(jīng)肌肉病。
肌肉活動(dòng)需三個(gè)環(huán)節(jié):運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元發(fā)出運(yùn)動(dòng)指令,指令通過(guò)神經(jīng)肌肉接頭傳到肌肉,肌肉接受指令而運(yùn)動(dòng)。第一環(huán)節(jié)出問(wèn)題稱為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,第二環(huán)節(jié)出問(wèn)題稱為重癥肌無(wú)力,第三環(huán)節(jié)出問(wèn)題稱為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良。它們最終結(jié)果都表現(xiàn)為肌肉萎縮和無(wú)力。
郭明亮屬于進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,這是最典型的“漸凍癥”,即可以清楚地感覺(jué)到自己的肢體像被凍住一樣,慢慢無(wú)法動(dòng)彈。
他是家里三代單傳的男孩,奶奶幾乎天天抱著他不丟手。當(dāng)同齡孩子都已蹣跚學(xué)步時(shí),1歲8個(gè)月的郭明亮還不會(huì)走。后來(lái),別的孩子摔跤都會(huì)用胳膊支撐,他卻總是直挺挺地往下栽,為此經(jīng)常鼻青臉腫。他總是腳軟站不穩(wěn),走路像鴨子。家里人一直以為他是發(fā)育遲緩,一次幼兒園體檢,大夫說(shuō)他轉(zhuǎn)氨酶偏高,懷疑是肝炎。但其實(shí)他是肌氨酶高,就是“漸凍癥”的先兆。
父母帶著郭明亮輾轉(zhuǎn)于各醫(yī)院,吃了各種降酶保肝的藥,嘗試各種方法治療。一位神醫(yī)還稱:“他得的是絕癥,活不到18歲!”
直到12歲那年,在省人民醫(yī)院一位老專家那里,郭明亮的病才被確診。
休學(xué)返校后遭排擠
不被理解的他負(fù)氣走回老家新密
身體不好,但郭明亮堅(jiān)持上學(xué),而且成績(jī)相當(dāng)好。但初二休學(xué)一年后再回學(xué)校,新老師、新同學(xué)都不喜歡他,加上病情不見(jiàn)好轉(zhuǎn),他開始產(chǎn)生了不良的情緒。
一次爸爸送他上學(xué),他不愿去并頂了嘴,爸爸生氣地踢了他,他索性跑了。本以為他不會(huì)跑遠(yuǎn),可沒(méi)想到他兩天未歸。當(dāng)時(shí)他的腳后跟肌腱已經(jīng)出現(xiàn)萎縮,幾乎要踮著腳走,但憋著一股勁兒的他居然不吃不喝,從鄭州走回了老家新密。
急瘋了的媽媽從老家親戚那里知道了兒子的下落,急忙趕去,卻差點(diǎn)兒沒(méi)認(rèn)出兒子:鞋子磨爛了,衣服已看不出顏色,頭發(fā)像亂草,嘴上干得都是泡!
郭明亮和媽媽抱頭痛哭,他告訴媽媽,因?yàn)橐庾R(shí)到自己的病好像治不好了,加上在學(xué)校不快樂(lè),家人又不理解,他有點(diǎn)不想活了,但這次出走讓他知道離開家、失去親人是多么痛苦無(wú)助,無(wú)聲無(wú)息地死了沒(méi)有任何價(jià)值,能活著很美好。
通過(guò)網(wǎng)絡(luò)為病友答疑解惑
被選為國(guó)內(nèi)最大關(guān)愛(ài)漸凍癥QQ群群主
中專畢業(yè)后,郭明亮不甘心做“宅男”,腿腳還能動(dòng),他就想工作。一家方便面工廠招收殘疾人,他應(yīng)聘上了。因?yàn)椤皾u凍癥”外表看不出什么,工廠對(duì)他沒(méi)有任何照顧,郭明亮的工作雖然是坐著,但需要來(lái)回轉(zhuǎn)身。因“漸凍癥”患者不能久坐,頻繁扭腰傷害更大。媽媽心疼地說(shuō):“兒子,你不要拼命了,咱家不富裕,但能養(yǎng)活你!”
之后,郭明亮就開始待在家里,與電腦為伴,他通過(guò)網(wǎng)絡(luò)足不出戶就結(jié)交了很多同病相憐的朋友。作為一個(gè)比較“資深”和學(xué)歷較高的患者,他經(jīng)常為病友及家屬解疑釋惑。因?yàn)闊嵝那矣兴?他被推選為國(guó)內(nèi)最大的關(guān)愛(ài)漸凍癥QQ群——“愛(ài)不會(huì)停止腳步”的群主之一。
現(xiàn)在郭明亮的父母都已經(jīng)退休,年過(guò)花甲,收入微薄,父親還患有腦梗,幸虧發(fā)現(xiàn)及時(shí)生活還能自理。而主要承擔(dān)照顧他的母親,瘦小的身軀越來(lái)越難以攙扶和支撐他了。而郭明亮離不開人,上廁所蹲的時(shí)間長(zhǎng)了,沒(méi)有依靠都很難自己站起來(lái)。
“只要活著,就有希望”
郭明亮掌握著不少病友的情況,媽媽為此卻很擔(dān)心,她最怕從兒子口中聽(tīng)說(shuō)“今天有個(gè)大姐走了”,或“某某家屬在群里說(shuō),他不在了”,不知道怎樣安慰。
不過(guò)郭明亮卻很樂(lè)觀,他覺(jué)得自己能活到34歲已經(jīng)很幸運(yùn)了。而只要活著,就有希望。
晚報(bào)“中秋圓夢(mèng)”行動(dòng)請(qǐng)他說(shuō)出愿望,一向要強(qiáng)的他在母親的補(bǔ)充下,說(shuō)了3個(gè):
首先,我想有臺(tái)電動(dòng)輪椅,有了它活動(dòng)空間就大了,很多時(shí)候就不麻煩別人了。
其次,我想成個(gè)家。漸凍癥不影響生育,我查閱了資料,如果生男孩的話應(yīng)該不遺傳。
我最大的希望是:國(guó)家能加大對(duì)“漸凍癥”臨床研究的支持力度,盡早研發(fā)出特效藥,盡早能把“漸凍癥”納入醫(yī)保。
“冰桶挑戰(zhàn)”熱度逐漸消退,但愛(ài)心應(yīng)持續(xù)升溫。您能提供幫助,為郭明亮圓夢(mèng)嗎?如果有能力,請(qǐng)撥打晚報(bào)熱線96678。 (記者 張翼飛 文/圖)
編輯：耿倩
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