央廣網(wǎng)大連4月16日消息（記者張四清 通訊員許曉楠）今年4月17日是第29個(gè)“世界血友病日”，為此，大連市慈善總會(huì)聯(lián)合大連市中心醫(yī)院舉辦了“關(guān)愛縮小差距 愿你如我堅(jiān)強(qiáng)”紀(jì)念世界血友病日活動(dòng)，現(xiàn)場(chǎng)為35名血友病患者發(fā)放16.5萬救助金。

　　血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病。其共同的特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時(shí)間延長(zhǎng)，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向。

　　據(jù)介紹，中華慈善總會(huì)與德國(guó)拜耳公司在2009年6月共同設(shè)立了“拜科奇血友病兒童援助項(xiàng)目”，旨在運(yùn)用中華慈善總會(huì)資助、醫(yī)療保險(xiǎn)、個(gè)人共同承擔(dān)的兒童大病救助模式，通過捐贈(zèng)“拜科奇”藥品，達(dá)到防止血友病兒童關(guān)節(jié)損傷，減少致殘、致畸，保障他們上學(xué)和生活的基本需要。2015年1月，該項(xiàng)目由原來的藥品援助調(diào)整為資金援助，這種新的援助模式除繼續(xù)對(duì)入組的兒童血友病患者實(shí)施救助外，還惠及到成年的甲型血友病患者。基于該救助模式的調(diào)整，大連市慈善總會(huì)對(duì)入組中華慈善總會(huì)的救助患者，除醫(yī)保報(bào)銷和中華慈善總會(huì)的救助外，再按相應(yīng)比例給予部分資金救助，保證了所有使用拜科奇的患者能夠得到及時(shí)的預(yù)防治療。該項(xiàng)目實(shí)施至今，由中華慈善總會(huì)、遼寧省慈善總會(huì)和大連市慈善總會(huì)三級(jí)慈善會(huì)聯(lián)合發(fā)放救助金100余萬元，救助甲型血友病患者500余人次。