央廣網(wǎng)廣州4月16日消息（記者郭翔宇 通訊員廖培金 李國全）在第31個世界血友病日來臨之際，中華慈善總會、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心、廣州市慈善會等單位在廣州共同舉辦2019年世界血友病日——“Dare to Dream–友夢·敢闖”公益活動。

　　該活動旨在讓更多的人了解血友病標(biāo)準(zhǔn)治療的成效，并讓血友病兒童不僅有更多的夢想，更希望他們在醫(yī)保、慈善、醫(yī)生及社會多方力量的關(guān)愛下能夠像正常人一樣擁有夢想，敢闖未來。

　　據(jù)了解，血友病是一種遺傳性的終生性疾病，大部分患者自出生體內(nèi)就缺少凝血因子，正常人習(xí)以為常的觸碰就會導(dǎo)致出血，重癥患者沒有明顯外傷也會發(fā)生“自發(fā)性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者1。長期反復(fù)的肌肉、關(guān)節(jié)出血會造成殘疾，嚴(yán)重的出血甚至?xí)�死亡�?/p>

　　南方醫(yī)院血液科孫競教授表示，“預(yù)防治療是以維持正常關(guān)節(jié)和肌肉功能、讓血友病患者回歸正常生活為目標(biāo)，降低出血頻率，延緩關(guān)節(jié)病變的進展，避免關(guān)節(jié)的不可逆損傷，從而讓患者免于致殘。現(xiàn)在預(yù)防性治療費用較高，但能明顯減少出血、致殘、住院手術(shù)、改善生活質(zhì)量，是一種比按需治療更具性價比的治療方案。尤其是對于血友病患兒，預(yù)防性治療將使血友病的管理從‘治病救命’轉(zhuǎn)換為‘慢病管理模式’，使患兒可以和正常孩子一樣跑鬧、生活。”

　　廣州市慈善會一直以來高度重視困難群眾醫(yī)療救助問題。據(jù)統(tǒng)計，項目自啟動以來，截至2018年底，援助藥品和資金累計3286萬元，其中援助藥品價值700多萬元，救助資金2586萬元，累計資助1.4萬多人次。