央廣網(wǎng)深圳3月6日消息(記者于揚(yáng))3月4日,由健康時(shí)報(bào)社主辦、深圳市兒童醫(yī)院承辦的“中國(guó)兒童生長(zhǎng)發(fā)育健康傳播行動(dòng)深圳站”在深圳市兒童醫(yī)院舉辦。此次活動(dòng)旨在傳播正確的兒童生長(zhǎng)發(fā)育知識(shí),引導(dǎo)患者合理就醫(yī),推動(dòng)全社會(huì)對(duì)矮小患兒的關(guān)注。兒童內(nèi)分泌專(zhuān)家專(zhuān)家、媒體代表、矮小患者代表等約200人出席了本次活動(dòng)。
不同的身高,不同的人生
程紅云,程曉婷,一對(duì)甘肅來(lái)深務(wù)工的雙胞胎姐妹,1.6米的身高,干練優(yōu)雅的裝束,清晰的思維,熟練的溝通能力,完全是一對(duì)白領(lǐng)麗人。誰(shuí)也無(wú)法想象在16歲時(shí),他們還是一對(duì)身高只有1.05米的矮小癥患者。與小姐妹形成鮮明對(duì)比的,是來(lái)自東莞的王琳娜(化名), 26歲的他身高只有137cm。
“我最大的遺憾就是小時(shí)候自己和家長(zhǎng)都不了解矮小癥的科普知識(shí),錯(cuò)過(guò)了最佳治療期!”王琳娜說(shuō),3歲時(shí)他的身高就和同齡兒童就有明顯差距,但一直被認(rèn)為是營(yíng)養(yǎng)不良,直到25歲時(shí)被確診矮小癥,但因骨骺閉合而錯(cuò)過(guò)了治療期。
相對(duì)王琳娜來(lái)說(shuō),小姐妹無(wú)疑是幸運(yùn)的。2007年,15歲的她們經(jīng)檢查她們的骨齡不到4歲,還有很大的生長(zhǎng)空間,開(kāi)始接受生長(zhǎng)激素治療,幾年的時(shí)間,身高迅速增長(zhǎng),“5年的治療,我從當(dāng)初的矮小幼稚,變成了現(xiàn)在的苗條成熟,從矮小人變?yōu)檎H,改變了一生的命運(yùn)”,小姐妹說(shuō)。
深圳市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科劉霞教授介紹,矮小兒童大多有心理內(nèi)向、情緒不穩(wěn)的個(gè)性特征,存在交往不良和社交退縮現(xiàn)象。上海市的調(diào)查顯示,90%以上的矮小癥患兒都存在自卑、抑郁等不同的心理障礙,有的孩子甚至因?yàn)樯聿陌《辉干蠈W(xué)。矮小對(duì)孩子將來(lái)的學(xué)業(yè)、就業(yè)、交際、婚戀等都可能產(chǎn)生負(fù)面影響。
如何判斷孩子得了矮小癥?
張琴教授介紹:目前臨床上一般用標(biāo)準(zhǔn)差法來(lái)判斷身材矮小,即兒童身高低于同年齡、同性別、同地區(qū)、同種族正常兒童身高標(biāo)準(zhǔn)低于兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差(<-2SD)。就可診斷為矮小癥。生活中,如果孩子長(zhǎng)期低于同齡人半個(gè)頭、一直坐在班級(jí)第一排、每年長(zhǎng)高不到5cm,則可懷疑為生長(zhǎng)遲緩。
“生長(zhǎng)速度減慢往往是兒童疾病的早期信號(hào)之一”,張龍江教授說(shuō)。每一個(gè)醫(yī)生、家長(zhǎng)及老師應(yīng)重視準(zhǔn)確給孩子測(cè)量身高,以便早期發(fā)現(xiàn)問(wèn)題。張琴建議家長(zhǎng)每3個(gè)月給孩子量一次身高,在發(fā)現(xiàn)孩子矮小的第一時(shí)間就應(yīng)該帶孩子到正規(guī)醫(yī)院專(zhuān)科門(mén)診就醫(yī),尋求專(zhuān)業(yè)醫(yī)生的干預(yù)。千萬(wàn)不要病急亂投醫(yī),或輕信廣告,耽誤了孩子的最佳治療時(shí)機(jī),給孩子的一生造成悲劇。
小兒生長(zhǎng)遲緩和成人矮身材有很多的原因,包括營(yíng)養(yǎng)性疾病、全身性和各種慢性疾病和內(nèi)分泌疾病,如生長(zhǎng)激素缺乏癥、甲狀腺功能低下、性早熟,還有出生小于胎齡兒、特發(fā)性矮小、體質(zhì)性生長(zhǎng)和青春期延遲等,應(yīng)找專(zhuān)業(yè)醫(yī)生診治,不可盲目治療。
和骨骺線(xiàn)搶身高,4-10歲是矮小治療黃金期
深圳市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科蘇喆教授介紹,矮小癥在臨床上強(qiáng)調(diào)“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療”,孩子的年齡越小,骨骺的生長(zhǎng)的空間及潛力越大,對(duì)治療的反應(yīng)越敏感,藥物促生長(zhǎng)效果越好;另一方面,矮小癥的治療費(fèi)用跟患者的體重成正比,孩子的體重越重用藥劑量就越大,治療費(fèi)用就越高,4-10歲是矮小癥治療的黃金時(shí)間。一個(gè)體重15kg的患兒治療一年花費(fèi)1萬(wàn)-2萬(wàn)元,一個(gè)40kg的矮小癥患者一年則要花費(fèi)3萬(wàn)-6萬(wàn)元,而且效果不如前者好。
生長(zhǎng)激素已被批準(zhǔn)用于多種病因所致的矮小癥患者,并使最終身高獲得改善。要獲得最好的治療效果,必需做到早發(fā)現(xiàn)、早治療和堅(jiān)持系統(tǒng)的治療。
24名兒童可獲矮身材免費(fèi)治療機(jī)會(huì)
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),蘇喆教授公布了一個(gè)好消息:深圳市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科將免費(fèi)提供24個(gè)矮身材治療名額,最低可獲得6個(gè)月的治療用藥(檢查費(fèi)用需自理并愿意配合按要求復(fù)診)。按照藥品價(jià)格來(lái)算,一個(gè)25公斤的兒童免費(fèi)注射長(zhǎng)效生長(zhǎng)激素(僅需每周注射一次)半年可為家庭節(jié)約8萬(wàn)元費(fèi)用,同時(shí)也減少了患兒注射的痛苦。
蘇喆教授介紹,免費(fèi)用藥需要符合一些條件:除了身高屬于矮小標(biāo)準(zhǔn)外,生長(zhǎng)速率低于5厘米/年,生長(zhǎng)激素檢測(cè)結(jié)果為完全或部分性缺乏,年齡大于3歲且在青春發(fā)育期之前,男孩、女孩的骨齡分別小于10歲和9歲,未使用過(guò)生長(zhǎng)激素治療。此外、肝腎功能、免疫功能低下或患有糖尿病等自身健康狀況不良的孩子也不適合參與,有意愿的家長(zhǎng)可以帶孩子到醫(yī)院掛號(hào)咨詢(xún)和檢查,確定是否符合。