2024年3月14日是世界腎臟日,今年的主題是“全民腎臟健康:推進公平的醫(yī)療服務和優(yōu)化的藥物治療實踐”。當天,由廣州日報主辦的“協(xié)力共筑新生·系統(tǒng)性紅斑狼瘡媒體沙龍”成功舉辦。與會嘉賓并共同宣讀《第十九屆世界腎臟日倡議書》,呼吁促進腎病的規(guī)范診療,發(fā)展高質量醫(yī)療服務的同時,提升診治便利性,從而提高患者對醫(yī)療服務的獲得感。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一類慢性自身免疫性結締組織疾病,可導致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷,并顯著增高患者的死亡風險。目前,中國狼瘡患者已超100萬,多見于育齡女性。獲益于近年來生物制劑的飛速發(fā)展,很多系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者目前可以實現(xiàn)持久控制疾病和長期器官保護,并顯著減少嚴重復發(fā)、最大程度減少激素用量,這對于患者獲得長久生存,提高生活質量具有重大意義。
中山大學附屬第三醫(yī)院醫(yī)務處吳本權處長介紹,我國持續(xù)推動公立醫(yī)院改革與高質量發(fā)展的進程中,正逐漸由“以疾病為中心”向“以健康為中心”轉變。當前,面對系統(tǒng)性紅斑狼瘡引發(fā)的狼瘡腎炎等腎臟疾病,醫(yī)療機構如何從患者的角度著手,從藥物治療、生活方式管理、治療多器官系統(tǒng)損害等方面制定符合需求的臨床策略,是一個需要深刻思考的議題。
今年的政府工作報告明確提出了“深化公立醫(yī)院改革,以患者為中心改善醫(yī)療服務”;在《關于印發(fā)公立醫(yī)院高質量發(fā)展促進行動(2021-2025年)的通知》中,提出了建立健全臨床路徑管理、日間醫(yī)療服務、合理用藥管理等醫(yī)療服務領域的十項制度;2023年5月,國家衛(wèi)生健康委、國家中醫(yī)藥管理局聯(lián)合印發(fā)《改善就醫(yī)感受提升患者體驗主題活動方案(2023—2025年)》,要求進一步解決人民群眾看病就醫(yī)的急難愁盼問題,改善全過程的就醫(yī)感受,提升患者體驗,保障人民群眾享有公立醫(yī)院高質量發(fā)展成果。
對此,南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院醫(yī)務處支國舟處長認為,作為我國醫(yī)療服務體系的主體,公立醫(yī)院應該通過管理創(chuàng)新、技術創(chuàng)新、模式創(chuàng)新,為患者提供精細化服務,包括專病中心、疑難專病MDT等,同時優(yōu)化院內服務流程,開設日間醫(yī)療中心滿足慢病患者治療需求,提升患者滿意度。
在南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院腎內科副主任湯珣看來,公立醫(yī)院的發(fā)展向“以健康為中心”的理念轉變,意味著要提供一種全面的醫(yī)療服務模式,強調以患者為中心,提供連續(xù)、綜合、個性化的醫(yī)療服務,對于慢性腎病,比如因系統(tǒng)性紅斑狼瘡而造成腎臟損傷的患者預后和持續(xù)獲益至關重要。
“通過醫(yī)保政策的落地,目前已經有很多創(chuàng)新藥物納入醫(yī)保,大大降低了患者的醫(yī)療負擔,但在臨床治療中,例如對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者,其治療的依從性還有待提高,比如一些生物制劑需要靜脈輸注方式給藥,在大多數(shù)醫(yī)療機構需要患者住院接受治療,無法實現(xiàn)門診輸注,影響了很多患者的用藥便利性和依從性。”廣東省中醫(yī)院腎病大科主任劉旭生說。
而在中山大學附屬第三醫(yī)院風濕免疫科主任潘云峰看來,“系統(tǒng)性紅斑狼瘡確實面臨著嚴峻的患者管理困境。首先,由于公眾及患者對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認識不足,導致就診途徑錯誤、病情誤判,治療延遲;其次,患者對疾病用藥也缺乏足夠的認識,醫(yī)療機構如果沒有提供足夠便利的治療途經,就會影響藥物依從性,進而影響了患者的長期生存和生活質量。”
廣東省第二人民醫(yī)院風濕免疫科副主任鄭少玲認為,在當前醫(yī)療政策的指引下,我們需要開拓更具包容性和前瞻性的解決方案,通過將生物制劑等靜脈輸注藥物納入日間門診治療范疇,解決患者的迫切需求,去推進創(chuàng)新藥物落地,提升醫(yī)療服務供給端質量與效率。同時整合各方資源,從而顯著提升患者的長期獲益。
在活動主辦方倡導下,活動現(xiàn)場嘉賓共同宣讀了《第十九屆世界腎臟日倡議書》,倡導促進腎病規(guī)范診療,發(fā)展高質量醫(yī)療服務。通過樹立全病程管理理念,加強腎臟疾病篩查、早期診斷、合理用藥等舉措,加強醫(yī)務人員能力建設,發(fā)展高質量醫(yī)療服務,優(yōu)化門診和日間醫(yī)療等流程,拓寬醫(yī)療服務渠道等醫(yī)療服務,從而提升診治便利性,提高患者醫(yī)療獲得感。
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